Сегодня
8 февраля
Валюта
70.38
76.73

Каково это — жить со СПИДом?

1 декабря – День борьбы со СПИДом. Редакция поговорила с человеком, обнаружившим, что он уже семь лет живёт с ВИЧ-инфекцией. В этом рассказе много обнадёживающего — от возможностей современной терапии до поддержки со стороны близких и друзей.

 

СПИД До диагноза всё было хорошо, как у всех людей. Много работал, проводил время с друзьями, путешествовал. Жил, как любой парень: зарабатывал не слишком много, но на жизнь хватало.

О диагнозе мне стало известно в 2012 году. Перед этим я ходил на яхте со своими друзьями, которые перегоняли лодку из Испании в Португалию. Оттуда я отправился на велосипеде в Стокгольм: ехал 42 дня, а потом вернулся домой. Был в своей лучшей физической форме, набрался сил, вышел на работу, а потом отравился и целую неделю чувствовал себя ужасно. В больнице мне сказали, что это какая-то инфекция. После сдачи анализов выяснилось, что у меня ВИЧ. К тому моменту я уже чувствовал, что что-то случилось. Постоянно потел, худел, была высокая температура. Продолжал работать, но с каждым днём мне становилось хуже и хуже. Диагноз всё объяснил. А ещё через месяц я уже не выдержал и лёг в больницу.

Это была инфекционная больница. ВИЧ у нас лечится на государственном уровне — попасть в частную клинику с таким диагнозом нельзя. Остаётся только бесплатное государственное лечение. С одной стороны, это плюс, потому что лечение дорогое (Минздрав России запустил специальный информационный портал о ВИЧ-инфекции и СПИДе. – прим. ред.). При этом из тех, кто лежит в больнице с таким диагнозом, большинство оказывается героиновыми наркоманами. А где героин, там криминал и тюрьма. Когда попал в палату, первое, что меня спросили, — «белый» ли я, а я даже не понимал, что это такое. Тогда задали вопрос понятнее, сидел ли я. Говорю: «Нет, не сидел». — Ну, значит, «белый».

В палате было четыре человека, из них трое лежали спокойно, а четвёртый оказался привязан руками и ногами к кровати. Из одежды на нём были только памперсы. Он стонал и дёргался так, что всё время сбрасывал с себя капельницы. Мне сказали, чтобы я не обращал на него внимания. У него был энцефалит  (энцефалит — сопутствующая СПИДу болезнь – прим. редакции).

Все люди, которые окружали меня, успели побывать в тюрьме, сидели на героине, а я благополучный мальчик: путешествия, походы по морю, велосипеды. Первую ночь я вообще не спал — так было страшно и странно, плакал постоянно.

Долго скрывал свой диагноз от родных, пока они по моему голосу не поняли, что что-то не так. Если они звонили, я говорил, что на занятиях. Когда начал задыхаться, меня наконец спросили, что же случилось. Тогда все плакали, а теперь уже оправились.

В больнице было тяжело: очень много смерти. В палате два человека умерли на моих глазах. По коридору постоянно возили чёрные пакеты. Я никогда ещё не видел смерть так близко. Когда человек умирает, его раздевают, заворачивают в пакет, собирают вещи, дезинфицируют кровать, а через неделю приходит новый с тем же диагнозом. А за окном ещё и февраль: серость и слякоть.

Тогда я ничего не знал про ВИЧ. Про него вообще мало кто знает, информация об этом заболевании просто не распространяется. Твоё самочувствие зависит от двух факторов: содержания вируса в крови и состояния иммунитета. Иммунитет исчисляется количеством лимфоцитов в крови. У здорового человека их должно быть минимум 1200, а после первых моих анализов ко мне пришёл врач и сказал, что мой иммунный статус 17 единиц. Я спрашиваю, что это значит, а он говорит: ничего хорошего. Я спрашиваю, не довёл ли я себя хотя бы до СПИДа? А он отвечает: вы давно уже в СПИДе. ВИЧ — это просто вирус в крови, а СПИД — это конечная стадия ВИЧ-инфекции. Человек умирает не от вируса. Он просто ослабляет организм. В результате развиваются сопутствующие болезни: энцефалит, туберкулёз, даже простой грипп, способный убить. В основном люди лежат с такими диагнозами. Лечат от различного спектра болезней, которые в тебе расцветают, и параллельно дают лекарства, которые давят активность самого вируса. Сейчас в Европе, Америке и России ВИЧ не является смертельным заболеванием. Он исключён из этого списка и считается хронической болезнью: с вирусом можно прожить долгую жизнь при условии, что будешь принимать терапию всю жизнь. Рак по-прежнему считается неизлечимой болезнью, а ВИЧ — болезнь хроническая.

В больнице я пролежал месяц. Проверяли на всевозможные болезни. У меня открылся туберкулёз, выявили цитомегаловирус, который носится по всему телу и разрушает органы. Тогда было совсем тяжело: каждый день приходил врач и говорил, что ещё у меня не так, и от этого казалось, будто я опускаюсь всё ниже и ниже.

Я поделился бедой со своими близкими друзьями, а они рассказали своим. Это самые лучшие люди на свете! Они собрались в секретную группу, скидывались деньгами на крайний случай. ВИЧ у нас лечат по прописке. Я прописан в своём городе и в нём же должен был встать на учёт, чтобы получать лекарства, но я лежал в больнице в Москве, где работал. Понятно, что чем дальше от столицы, тем лечение хуже. Мои друзья просчитывали разные варианты, не говоря мне о них, вплоть до того, чтобы отправить меня лечиться за границу или покупать лекарства в Москве. А они дорогие: на тот момент в месяц моя терапия стоила бы тысяч тридцать. Но всё это не понадобилось: у меня открылся туберкулёз. Оказывается, туберкулёзные палочки есть у нас у всех , и обострение происходит, когда организм слабеет. Меня отправили в Солнечногорск в тубдиспансер. В Москве есть три диспансера для ВИЧ-инфицированных, но в Солнечногорск отправляют тех, кто без прописки: иногородних и бомжей. Там я провёл два месяца.

Кругом были только зэки, все на героине. Вечером сёстры запирались в ординаторской, потому что им было страшно. Все употребляют наркотики, много пьют. Поскольку я не сидел, меня и не трогали. У них такая система, что если ты нормальный, тебя вполне могут оставить в покое. Хотя там был один, который всё время денег просил. Так они проверяют: даёшь им один раз — тогда начинают доить. Поэтому до последнего ты сидишь и повторяешь:
«Денег нет». А они давят по-умному, без угроз, но всё равно страшно: я ни разу не дрался. Проверка адская, конечно, а люди они такие: бывает, говоришь с ними о детстве и погоде — всё нормально, а потом в какой-то момент у них начинается героиновый период, и разговаривать уже не о чем. Все врачи знают об этом, но лечат, как могут. Выгоняют только тех, кто ведёт себя совсем неадекватно. А через какое-то время эти люди опять возвращаются, и всё начинается заново. Все они, конечно же, обречены. Очень молодые, большинству и сорока нет, здоровые мужики.

Потом у меня стало портиться зрение. Нашли некроз сетчатки и отвезли в Москву, в туберкулёзный диспансер, где рядом глазная клиника. Я тогда практически ослеп, не мог читать, не видел лиц. Сейчас вернули зрение, но частично. Я могу читать и вижу, но всё ещё немного двоится в глазах. Состояние зависит от моего основного диагноза. Если всё будет ухудшаться, то и зрение ухудшится. Мои друзья приходили каждый день, поддерживали меня, приносили поесть. Это было очень трогательно. Я стал выздоравливать и ел как слон, потому что за время болезни очень похудел, не мог даже на ногах стоять. А тут вернулись силы, стал ходить. И ел, ел, ел… Мои друзья выстроили график посещений, даже спорили, кто из них и когда ко мне пойдёт. Говорили друг другу: ты уже был, теперь моя очередь. Они потрясающие люди, никто из них от меня не отвернулся.

Ещё до госпитализации я работал в одной логистической компании. Когда сказал руководству, что лёг в больницу, директор выписал мне материальную помощь, хотя я и не состоял в штате. Так мне стало понятно, что вокруг намного больше добрых и отзывчивых людей, чем казалось раньше.

А в августе меня выписали. Через некоторое время устроился велокурьером. Приходил в себя, заново социализировался. Это был странный сонный период, когда нужно было понять, как жить дальше с этим диагнозом. Зрение ухудшилось, стало неудобно читать книги. Это меня расстраивало больше всего.

С момента моего выхода из больницы прошло два года. Я встал на федеральный учёт. Каждые три месяца хожу в центр и сдаю кровь, а мне выдают лекарства, которые я принимаю каждый день — в 10 утра и в 10 вечера. Нужен режим, хороший сон, необходимо правильно питаться. До диагноза я на самом деле много пил. Сейчас могу себе позволить бокал вина за ужином или пиво безалкогольное, и всё. Мне кажется, даже этого много, надо полностью отказаться от алкоголя, но пока не получается. Работаю в полную силу, как раньше. Путешествую, опять же. Я уже перестал жить с постоянной мыслью, что у меня СПИД или ВИЧ. Друзья относятся ко мне так, как будто всё по-старому. Хотя, конечно же, это неправда.

Каждый день глотаю лекарства. Они ядовитые, и нужно поесть за час до того, как их принимать. Это самое сильное ограничение в моей жизни. Раньше я питался нерегулярно, как и все, а сейчас надо постоянно есть, вовремя завтракать и ужинать. Нужен чёткий режим. Когда мы отдыхаем где-нибудь, друзья выгоняют меня домой к 10 или 11 вечера, ведь если
я прекращу лечение хотя бы на день, то вирус активируется. А когда вирус на нуле, я здоров.

ВИЧ — это странная болезнь. Медицина дошла до того, что если ты принимаешь лекарства, то становишься фактически здоровым человеком. С тех пор, как я вышел из больницы, секс у меня был всего два раза. И в обоих случаях я предупреждал, что инфицирован, мы предохранялись. Но я оба раза после этого так сильно беспокоился, что теперь даже никого и не ищу. Хотя одиночество очень давит. Несмотря на то, что у меня друзья, семья (после болезни сблизился с мамой и сестрой), но без второй половинки очень тяжело. А в остальном жизнь такая, как раньше.

ВИЧ — это не приговор. Да, диагноз меняет твою жизнь просто из-за того, что связано с этим. Люди сразу ставят на тебе клеймо. Вокруг ракового больного витает ореол героизма — раком нельзя заразиться, и люди относятся с пониманием. А тех, у кого ВИЧ, боятся.

Честно говоря, если бы не ВИЧ, я бы спился, наверное. С алкоголем у меня были очень большие проблемы. Каждую неделю пил до беспамятства и не помнил, что происходило ночью. А так из-за того, что мне надо вести здоровый образ жизни, я почти не пью, бросил курить, начал бегать, питаюсь здоровой пищей. Сначала я делал это вынужденно, а теперь получаю удовольствие. Я знаю, что умру своей смертью, а не потому, что у меня СПИД. Я вообще уверен, что через лет пять-десять придумают вакцину, которая меня вылечит. Туберкулёз же раньше тоже не могли победить. А сейчас это излечимо. Я очень оптимистично настроен, но единственное, что меня вгоняет в тоску, — это моё одиночество.

Я должен принимать ядовитые таблетки, которые разрушают флору кишечника. Если я не пью кефир, то у меня возникает диарея. Я покрыт прыщами, как подросток. У меня постоянный метеоризм, который просто убивает. Но это мелкие бытовые вещи. А в целом вся эта ситуация, конечно, очень сильно изменила меня. Я вышел из больницы с чувством, что ничего не боюсь и на всё способен.

Когда понимаешь, что смертен, то это может разрушить тебя, а может помочь понять, что ты абсолютно свободный человек. Если бы я захотел уехать в другую страну, меня бы ничто не остановило. Но уезжать из России не хочется. Моя жизнь — люди, которые меня окружают, семья и друзья, а они в России. Люди — это самое главное в жизни. Не имея ни копейки за душой, я чувствую себя невероятно богатым человеком.

Из планов на будущее — научиться плавать и получить права. Я был бы счастлив кого-нибудь встретить, но не строю иллюзий и никого не ищу. Оказывается, я живу с ВИЧ уже семь лет. Поэтому все люди раз в полгода должны проверяться на ВИЧ и, конечно же, предохраняться, особенно если ведут такую безалаберную сексуальную жизнь, как я. Часто бывало, что я просыпался пьяный и не понимал, кто со мной. Правда, я всегда предохранялся и буквально два раза об этом забыл. И это стало той глупостью, которая изменила всю
мою жизнь.

 

Записала Екатерина Новикова.

 

Факт

 

По данным Всемирной организации здравоохранения, с 1981 по 2014 годы число заразившихся ВИЧ-инфекцией составляет более 76 млн человек, из них погибло примерно 40 млн человек.

В настоящее время в Мостовской районной поликлинике состоят на учёте 42 человека с ВИЧ-инфекцией.

Опубликовано 1 дек 2015 | 3 309 просмотров

Оставить комментарий

* Обязательно к заполнению